تعاني المجتمعات حول العالم من تحديات كبيرة بسبب الأمراض النادرة، التي تصيب أقل من شخص واحد لكل 2000 شخص. ومع وجود ما بين 6000 إلى 8000 مرض نادر عالميًا، يعاني نحو 350 مليون شخص من هذه الأمراض، 75% منهم من الأطفال، و30% من هؤلاء الأطفال لا يتمكنون من تجاوز سن الخامسة. تهدف الجهود العالمية، من خلال اليوم العالمي للأمراض النادرة، إلى زيادة الوعي بهذه الأمراض وتحسين جودة الحياة للمرضى وعائلاتهم.
ما هي الأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة تتسم بتنوع أعراضها واضطراباتها، حيث تختلف ليس فقط بين الأمراض المختلفة، ولكن أيضًا بين المرضى الذين يعانون المرض نفسه. هذا التنوع في الأعراض يؤدي غالبًا إلى صعوبة في التشخيص وتأخير في تلقي العلاج المناسب، مما يشكل تحديات كبيرة أمام الأنظمة الصحية والمرضى أنفسهم.
اليوم العالمي للأمراض النادرة
يُحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة في 29 فبراير من كل عام، وهو تاريخ استثنائي يُعقد مرة واحدة كل أربع سنوات، مما يعكس ندرة هذه الأمراض. وفي السنوات غير الكبيسة، يُحتفل به في 28 فبراير. يحمل اليوم العالمي شعار “نادر.. لكننا أقوياء بكم”، ليؤكد على أهمية التضامن المجتمعي والدعم للأشخاص الذين يعانون هذه الأمراض.
أهداف اليوم العالمي للأمراض النادرة
يهدف هذا اليوم إلى تحقيق عدة أهداف رئيسية، أبرزها:
- تعزيز الوعي الصحي حول الأمراض النادرة وأثرها في حياة المرضى.
- دعم حق الوصول إلى التشخيص الدقيق عبر اختبارات الوراثة وفحص الأطفال حديثي الولادة.
- توفير المعلومات الضرورية حول العلاجات المتاحة وتصنيف الأمراض النادرة.
- تحسين جودة الرعاية الصحية من خلال تطوير شبكة عالمية لمراكز الخبرة الطبية.
- تسهيل الحصول على الأدوية النادرة عبر دعم سياسات تسعير الأدوية وضمان توفرها للمرضى.
- تعزيز الأبحاث العلمية حول هذه الأمراض لدعم تطوير العلاجات الجديدة.
الفئات المستهدفة في اليوم العالمي
يشمل اليوم العالمي للأمراض النادرة مجموعة واسعة من الفئات التي تلعب دورًا محوريًا في تحسين حياة المرضى، وهم:
- مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم.
- صانعو القرارات الصحية.
- الباحثون والمهنيون الصحيون.
- الجمعيات الصحية والمنظمات غير الربحية المهتمة.
- المجتمع العام، لزيادة الوعي وتوسيع قاعدة الدعم لهذه القضية.
التقدم في مجال دعم الأمراض النادرة
في السنوات الأخيرة، أحرزت الجهود الدولية تقدمًا كبيرًا في دعم مرضى الأمراض النادرة من خلال حملات التوعية وتحسين سياسات الرعاية الصحية. يساهم اليوم العالمي للأمراض النادرة في تعزيز هذه الجهود، حيث يتم تنظيم فعاليات في أكثر من 100 دولة سنويًا لرفع مستوى الوعي وضمان عدم ترك أي مريض دون رعاية.
في النهاية
تمثل الأمراض النادرة تحديًا صحيًا عالميًا يتطلب تضامنًا وتعاونًا مشتركًا بين المرضى، المجتمعات، وصناع القرار. من خلال الجهود المستمرة والوعي المتزايد، يمكن تحقيق تحسينات ملموسة في التشخيص والعلاج، مما يساعد المرضى وعائلاتهم على عيش حياة أفضل. الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة ليس مجرد فعالية سنوية، بل هو خطوة نحو بناء مستقبل صحي أكثر إنصافًا للجميع.
